L’esistenza di chi si dedica senza sosta a persone con disabilità è colma di impegni, a volte senza un attimo di pausa tra un compito e l’altro; e quando finalmente ci si ferma, si riprende ancora più velocemente di prima. In altre parole, la vita di un caregiver è una continua incognita, senza sapere cosa riserva la giornata.
E allora si inizia a pensare che questa vita, nonostante le difficoltà e le sfide che presenta, non si potrebbe vivere in modo diverso, affrontandola con impegno e documentando anche i momenti più incerti, ma sempre accanto alle persone amate. Tuttavia, l’aspetto economico, legato alla praticità, diventa sicuramente una sfida.
Infatti, spesso ciò che serve a una persona con disabilità non è completamente gratuito e non tutti possono avere tutto a disposizione, facilmente. Oggi, alcuni di questi aspetti possono essere migliorati grazie all’attenzione del governo italiano, che ha previsto aiuti economici più concreti per la persona con disabilità e per chi se ne prende cura.
Il caregiver, e il suo impegno quotidiano
La disabilità non significa solo affrontare la malattia e le sue conseguenze. È fondamentale considerare che una persona con disabilità ha sempre bisogno di qualcuno che si prenda cura di lei, a volte per brevi periodi e per compiti specifici, altre volte costantemente, durante tutta la giornata, ogni giorno.
A questo punto, chi è vicino alla persona con disabilità, il cosiddetto caregiver, viene assorbito da questa dinamica, spesso senza tempo per sé, per dedicarsi a questioni personali, al proprio benessere e per ricaricare le energie. Inoltre, nella maggior parte dei casi, il caregiver non può dedicarsi al proprio lavoro.
Ma tra permessi speciali, giorni liberi per assistere la persona malata, ferie e straordinari, il caregiver è comunque una persona estremamente impegnata, a cui può essere riconosciuto un bonus mensile di 850 euro, un aiuto economico che si concretizza in alcune aree specifiche d’Italia. L’ottenimento di questo bonus dipende dalla presenza nel nucleo familiare di una persona con disabilità grave, certificata e connesse problematiche, e dalla situazione ISEE.
Come funzionano le novità sulla Legge 104?
Anche in questo ambito le cose sembrano essere migliorate e cambiate in modo significativo. Ad esempio, si evita alla persona malata di doversi spostare continuamente per le visite necessarie a confermare la presenza della malattia, per mantenere il diritto alla pensione della Legge 104 e ai benefici ad essa collegati.
La Legge 104 è un beneficio che riguarda ogni aspetto della vita, non solo un miglioramento economico, ma anche un aiuto per un familiare che assiste la persona malata e con disabilità nel suo percorso. Non si tratta quindi solo di una questione di denaro.
È prevista una procedura preliminare, effettuata al momento dell’accertamento della condizione di disabilità, in cui si valuta la gravità della condizione di salute, se sia irreversibile o risolvibile nel tempo. Questo serve a definire l’entità dell’importo da ricevere, e l’INPS ha un ruolo fondamentale in questo processo.
Progetto vita, di cosa si tratta?
Il Progetto vita nasce con l’obiettivo di migliorare le prospettive di vita delle persone con disabilità e, di conseguenza, la vita dei loro familiari. Perché, diciamoci la verità, il pensiero di un genitore con un figlio con disabilità è sempre lo stesso: cosa succederà dopo di me?
Perché finché un genitore è in vita, con mille sacrifici, il figlio con disabilità non viene mai abbandonato; ma dopo la sua morte, non si conosce il destino di questa persona, anche se si può fare affidamento su fratelli e sorelle, sui quali i genitori non vogliono gravare, perché non deve essere un vincolo o un peso.
Quindi, questo progetto di vita futura per le persone con disabilità che rimarrebbero orfane prevede la creazione di percorsi verso una sicurezza in strutture dedicate, con finanziamenti importanti, con tutte le cure necessarie e soprattutto senza dover necessariamente ricorrere alle cure di persone di famiglia, come magari fatto dai propri genitori quando non ci saranno più.
Tutto in fase di sperimentazione
Tutte queste nuove impostazioni fanno parte di una serie di miglioramenti che sono ancora in fase di sperimentazione. Sono attive, ma non ovunque e non ovunque allo stesso modo. Quindi, per capire come stanno funzionando le cose e se i risultati sono tangibili, è necessario attendere per fare i primi bilanci.
Tuttavia, già così come è stato pensato, ci permette di sperare per chi lotta ogni giorno contro le barriere che limitano gli spostamenti di queste persone, per chi vive nel disagio sociale ed emotivo, per chi vive la disabilità ancora come una mancanza e pensa di non poter mai essere diverso, migliore.
